Příběh paní Venduly: O osobní asistenci v proměnách doby aneb když chybí maminčiny ruce

Pobočka Praha 08. 11. 2021 


Paní Vendula Neumannová je na pomoci druhých závislá již sedmasedmdesát let. Její ruce i nohy jsou vlivem dětské mozkové obrny křečovitě sevřené a její tělo je upoutané na vozík. I když během našeho setkání nemohla sama uchopit hrnek, aby se napila, její vyprávění o životě, studiu, přátelství a přijímání asistenční služby, bralo dech. Moc jí tímto za její otevřenost děkujeme.



„Narodila jsem se u tatínka v ordinaci, byl gynekolog. Maminka studovala architekturu, ale po mém narození se přeškolila na rehabilitační sestru. Za všechno, co umím, vděčím jí a tátovi. Ona se naučila jak se mnou cvičit a dokázala neuvěřitelné věci. Ve třech letech jsem stále ležela, nemluvila a nosila pleny. V osmi jsem díky rodičům mohla jít do školy.“ Říká o sobě paní Vendula Neumannová.

Jak to šlo dohromady s ovzduším padesátých let minulého století?

Děti měly tendenci se mi posmívat. Nebyly ale samy. I staří lidé si neodpustili poznámky. Slýchávala jsem: Taková velká a ještě se vozí. Nevšímat si podobných výroků mě naučil táta. Poradil mi, abych jim například řekla: Taková stará a taková blbá. Tak jsem to jednou skutečně řekla a od té doby jsem platila za nejdrzejší dítě a byl klid.

A ve škole?

Tam jsem vyhrála svůj boj ve druhé třídě. Kluci házeli houbou, trefili mě do oka a mně se okamžitě udělal monokl. Když vešla učitelka, třída zmlkla a její první věta byla: Co se ti, Vendulo, proboha stalo? Čekalo se, co řeknu, ale já na to: Paní učitelko, já jsem kýchla a bouchla jsem se o roh lavice. Spolužáci tak pochopili, že i když jsem divná, tak jsem jejich.
Po základce jsem se přihlásila na gymnázium a čekala, až mi přijde pozvánka k přijímacím zkouškám. Jenomže ona nešla. Tak se maminka šla zeptat ředitelky gymnázia proč. Důvodem mělo být osvobození z dílenských prací a z tělocviku.
Maminka argumentovala, že se hlásím na gymnázium a nikoliv na učňovský obor a že když nemohu dělat rukama, tak mi nezbývá nic jiného než se živit hlavou a k tomu potřebuji maturitu. Dozvěděla se však, že zájemců je o sto více a že kvůli nemocnému nevyřadí zdravého.
Když se tedy vracela domů, brečela a jak nevěděla kudy dál, zašla za ředitelkou základní školy. Ta zavolala školního inspektora, který nám doporučil večerní školu pro pracující, kde se neučil ani tělocvik, ani pracovní činnosti.
Jsem vděčná, že tehdy nějakým Božím řízením sestavili třídu, kde byli studenti mého věku a nikoliv úřednice, které si potřebovaly doplnit maturitu. Do mé třídy tak chodili ti, co se jinam z kádrových důvodů nedostali. No, a nechtěné žáky navíc vyučovali nechtění učitelé. Tam to bylo úžasné.
Musela jsem ale umět jako Pán Bůh, abych je takzvaně rozštípala, protože zpočátku nevěděli, co se mnou. Další mou zásadou bylo nechat se zkoušet jen za přítomnosti třídy. Byl to způsob, jak si vybudovat pozici, aby se neříkalo, že mám úlevy, protože jsem postižená.

Vaší mamince leželo na srdci, abyste vedla naplněný život a dokázala se uživit. Byla jste na ní přitom velmi závislá, jaké to bylo v době dospívání?

Ve večerní škole se vyučovalo od čtyř odpoledne do deseti večer. Poslední hodinu se mizelo do hospody. Když mě maminka jednoho večera přišla vyzvednout, našla na tabuli větu: Vendula šla s námi. Tímto se mi podařilo od maminky odpoutat. Pochopila, že má vedle sebe dospělou osobu, která má vlastní život. A tak jsem dostala vlastní klíče od bytu.
Neměla to se mnou jednoduché. Tatínek zemřel, když mi bylo třináct. Maminka tak musela převzít i psychologickou výuku otce a promýšlet věci dopředu. Vysvětlím to na příkladu prvních taneční.
Pro dnešní mládež nejsou důležité tak jako pro moji generaci. V šedesátých letech se ale holky těšily, že dostanou první šaty do společnosti. Moje maminka ten okamžik, kterého se obávala, vyřešila znamenitě. Na svátek svatého Václava jsem od ní dostala první večerní šaty. Zároveň koupila i lístky na operu Jakobín. Půjčila mi pudřenku, rtěnku a vyčesala mi mé dlouhé blond vlasy do drdolu. Předešla tak hrozícímu mindráku, že holky mají večerní šaty a já ne. Lístky byly do lóže a maminka konstatovala: Vendulko, ty jsi opravdová dáma.

Je pozoruhodné, jak se vám s maminkou dařilo zdolávat překážky. Její ztráta musela být těžká …

Maminka mě doprovázela ještě na filozofickou fakultu, kde jsem studovala český jazyk a dějepis. Když jsem mezi druhým a třetím ročníkem odjela na rehabilitaci do Kladrub, odvezli ji na onkologické oddělení, odkud se už nikdy nevrátila. Ještě z nemocnice ale kontaktovala sociální pracovnici Prahy 2 a požádala ji o pomoc.
Ona ovšem obratem zavolala na filozofickou fakultu, že přerušuji studium a že budu umístěna v ústavu sociální péče mimo Prahu. Profesor Hausenblas ale zareagoval slovy: Vendula Neumannová je svéprávná a jen ona může požádat o přerušení studia, což ale já, vzhledem k jejím výborným studijním výsledkům, nedoporučím. Naopak budu chtít projednat, proč vy nejste schopna vyřešit neobvyklý případ.
Výsledkem bylo, že jsem získala jednolůžkový pokoj v domově důchodců. Nejmladší klientce bylo pětašedesát, zatímco mně jednadvacet a byla jsem zvyklá žít naplno. Hledala jsem tedy způsob, jak se nezbláznit. Bylo to depresivní! Zachránily mě čtyři kolegyně, které bydlely na studentských kolejích a které se rozhodly, že mě cestou na fakultu budou v domově vyzvedávat.
Měla jsem neuvěřitelné štěstí, vždyť v sedmdesátých letech, kdy jsem urgentně potřebovala profesionální asistenci, tato služba nebyla uznávána jako práce. Vše probíhalo na dobrovolné bázi.

Nejdříve vám pomáhala maminka, potom přátelé. Dnes využíváte službu osobní asistence. Co je pro asistenci jako službu důležité?

Jde o to, kdo asistenci dělá a aby při ní nevznikla nezdravá závislost.
Na základní škole se mnou v lavici seděla Hanka. Já jí napovídala při zkoušení, ona mi pomáhala fyzicky. Bydlela blízko, a tak i v šedesátých letech se se mnou vydávala na vycházky do okolí. Právě díky ní jsem mohla opustit zmiňovaný domov důchodců a vrátit se domů. Hanka se ke mně totiž nastěhovala. Starala se o mě a zároveň pracovala v blízké tiskárně. Bylo to pro ni hodně náročné a já jí jsem za to moc vděčná. Časem se ovšem projevilo, že jsme založením každá úplně jiná. Naše společné bydlení bylo fajn po dobu, kdy jsem studovala, mohla se věnovat svým zájmům. Psal se rok šedesát osm, katedra sociologie mi nabídla pozici pomocného asistenta, prostě vše se vyvíjelo velmi dobře. Potom nás ale „osvobodili“ Rusáci. Všechny výzkumné projekty padly a já zůstala doma. Měla jsem energie na rozdávání, ale seděla jsem na zadku. To se samozřejmě odrazilo i u nás doma.
Hanka o mě kompletně pečovala, oblékala mě, myla a já najednou cítila, že se ke mně, i když asi nevědomě, začala chovat jako k dítěti. V souvislosti s tím, jak jsem zůstala doma, jsem měla pocit, že i ona začala omezovat mou svobodu, jako by mě chtěla mít jen pro sebe.
Víte, asistent musí mít velkou dávku empatie. U tak těžkého postižení, jako mám já, nutně potřebujete fyzickou pomoc, ale zároveň potřebujete rozvíjet své vlastní zájmy. Uvědomila jsem si, jak je důležité, aby při asistenci nevznikala nezdravá závislost, a pochopila jsem, že není možné, aby se jedna osoba starala o domácnost i o mě. To, co říkám, neznamená, že k Hance necítím vděčnost. Naopak, vždyť kdyby nebylo jí, nevím, jak bych žila!

Našly jste východisko?

Hanka se přibližně po pěti letech vrátila k mamince. Poslední rok s námi začala bydlet také Alena, rehabilitační sestra, se kterou jsem se skamarádila v Kladrubech při rehabilitačním pobytu. Alena převzala péči o mou osobu v plném rozsahu, přičemž i ona vedle toho pracovala na plný úvazek.
Aby u nás nevznikla ponorková nemoc, byla vítána každá přátelská ruka. Donedávna platilo, že druhou nejvěrnější dobrovolnou asistentkou je Helena, nyní sama vážně nemocná. Spolu jsme například každou sobotu vyrážely po Praze. Alena tak měla více času pro sebe a myslím, že tomu byla ráda.

Osobní asistence se díky zákonu o sociálních službách stala akreditovanou službou, kterou lze smluvně zajistit za úhradu. Co pro vás tahle změna znamenala?

Pro Alenu se tak asistenční služba stala obživou a to do doby než začala sama mít zdravotní problémy. V současné době žijeme dál v jedné domácnosti, ale osobní asistenci zajišťují pracovnice ze Sue Ryder a Maltézské pomoci.

Vaše maminka by se radovala, že jste dokázala uspět i profesně. Jakou roli přitom hrála osobní asistence?

V osmdesátých letech jsem se věnovala doučování žáků základní škol, jejich přípravě na přijímací zkoušky a k maturitě. U spolehlivých rodin jsme se věnovali i doplňování zkreslených dějin dvacáté století. Finanční efekt byl minimální, ale pro moji psychiku to bylo velice cenné. Zkomplikovalo to ale život Aleně, jakožto asistence, i celé její rodině, protože se všichni přizpůsobovali mému rozvrhu.
V devadesátých letech jsem mohla pracovat v Jedličkově ústavu jako vychovatelka a později jako středoškolská učitelka. Tři krát týdně pro mě ráno přijeli a odpoledne mě vrátili domů. To bylo pro asistenci opět velmi náročné. V sedm hodin jsem musela být připravena k odchodu a odpoledne mě museli zase očekávat.
Alena tomu přizpůsobovala i svůj rodinný život. Bez vstřícnosti celé její rodiny by to tehdy nešlo. Dnešní možnost zajistit si osobní asistenci smluvně formou placené služby, je vítanou možností.

Paní Vendulo, vy se doslova perete s nepřízní osudu. Je vám sedmasedmdesát, co byste vzkázala lidem, kteří se bojí, že je ve stáří zaskočí úbytek sil a samota?

V dnešní době je řada dostupných pomůcek a služeb, které mohou lidem ve stáří pomoci. Z vlastní zkušenosti ale vím, že nejdůležitější je celý život pěstovat mezilidské vztahy. Někteří dělají chybu, že se na své okolí obracejí až ve chvíli, kdy potřebují pomoc. Mívají tendenci si všímat především sami sebe. Ve stáří si potom řeknou: Jsem starý, teď se o mě postarejte. A to není dobré, snadno zleniví a vystaví se závislosti na druhých.

Naslouchala
Iveta Czerná

Poznámka pro čtenáře, kteří by se chtěli o životě PhDr. Venduly Neumannové dozvědět více:
„Maminka mi až do tatínkovy smrti psala deník. Když mi ho předávala, chtěla, abych v něm pokračovala. Jsem ráda, že jsem to dotáhla až do jeho vydání. Končí okamžikem, kdy s dalšími vozíčkáři vítáme papeže Jana Pavla II. v katedrále sv. Víta. Kniha se jmenuje Hledat, najít, držet, nepustit,“ říká paní Vendula.

Více o službě poskytované Maltézskou pomocí v programu osobní asistence se dozvíte zde.

Přinášíme vám svědectví lidí, kterým pomáhá služba sociální asistence:

Příběh paní Štěpánky: Zemřít ve zdraví

Příběh paní Jiřiny: Osamělosti je třeba se postavit