Před třemi lety chodila paní Kateřina do práce. Byla sice v důchodu, ale stále pracovala v galerii na Uhelném trhu, kde to měla moc ráda. V té době zpozorovala, že jí dělá problém stoupnout si na stoličku před výlohou a pověsit obrázek. Uvědomila si, že něco není v pořádku. Noha se jí začala vychylovat. Lékaři potvrdili artrózu. Následovala operace, potom reoperace. Nakonec diagnostikovali Parkinsonovu chorobu. Paní Kateřina byla zvyklá běhat po galerii, rozvěšovat obrazy a najednou musela skončit. Je přitom velmi statečná a hledá, jak se se změnami ve svém životě vyrovnat. Velmi si vážím, že nám umožnila nahlédnout do svého života a podělit se s námi o to, co prožívá.
Jak se vlastně stalo, že jste prožila velkou část života v galeriích?
Jako dcera právníka jsem se nemohla hlásit na gymnázium, i když jsem měla vyznamenání. Táta z toho byl nešťastný, a protože byl zaměstnaný v Českém fondu výtvarných umění, který měl síť prodejen s uměleckými předměty, takzvané Dílo, zařídil, aby mě vzali jako učnici. Režim mi umožnil vyučit se prodavačkou průmyslového zboží. Tím že jsem ale zároveň navštěvovala kurzy věnované například výrobě keramiky, grafice a dalším výtvarným technikám, dostala jsem možnost pracovat v prodejních galeriích Díla. Teprve potom jsem si mohla udělat maturitu ve škole pro pracující.
V galerii ve Vodičkově ulici jsem si s paní vedoucí padla hned do oka. Začala jsem aranžovat výlohy a poznávala jsem lidi, kteří galerie vyhledávají. Komunikace s nimi byla vždy prima. Díky práci v galerii U Zlaté lilie jsem poznala i manžela. Přinesl k prodeji stolky, které sám vyrobil. Bylo to jako úder bleskem. Krásně jsme se doplňovali. Syna jsme měli vymodleného. Během těhotenství jsem musela ležet. Prožila jsem ho tedy vleže venku pod třešní a bylo to fajn. Na mateřskou jsem odcházela z galerie v Železné ulici, kterou jsem už sama vedla. To bylo tak krásné období!
Manžel byl bezvadný chlap. Byli jsme spolu třiapadesát let. Byl opravdu skvělý, silný a neuvěřitelně pracovitý. Všechno, co tady vidíte, tak to dělal on sám. Každý kámen, cihla nebo stůl prošly jeho rukama.
Ještě teď vám svítí oči, když o tom vyprávíte. Vrátila jste se do galerie i po narození syna?
Zůstala jsem s ním čtyři roky doma. Říkala jsem si, že když mám jediného syna, tak se mu budu věnovat. V první třídě potom přinesl v notýsku zápis, že škola hledá hospodářku. Zašla jsem tedy za paní ředitelkou, představila jsem se a ona si mě vybrala. Krásně jsem si zařídila kancelář, do které všichni rádi přicházeli, a zůstala jsem tam devět let. Po roce osmdesát devět jsem dostala nabídku pracovat jako hospodářka pro reklamní kancelář BBK. A když jsem se po sedmi letech rozhodla odejít, všimla jsem si na Národní třídě malinké galerie. Zeptala jsem se, zda by někoho nepotřebovali, a pán mě upozornil, že otevírají galerii na Uhelném trhu. S majitelem jsme si rozuměli hned. Mám štěstí na lidi.
Potom do vašeho života vstoupila nemoc. Musíte počítat s pomocí druhých, to určitě nebylo jednoduché přijmout …
To máte pravdu. Mívám pocit, že lidi zatěžuji, sedím tu a bez jejich pomoci se neobejdu. Bydlím v manželově ateliéru, kam jsme se přestěhovali, abychom měli blízko do zahrady. Prožili jsme zde poslední dny před jeho smrtí.
Kdysi se nám líbilo zařízení pro seniory v Hájích. V té době pro nás neměli místo. Teď volali, že mají volno, ale já sama na pobyt u nich nemám. Je to šíleně drahé. Pro nás dva by to tenkrát stálo asi padesát tisíc měsíčně. Jen služby představovaly 30 až 40 tisíc.
Krásně se o mě stará syn, ale má toho naloženo moc. Vloni mu zemřel táta a teď má ještě starost o mě, abych vše zvládala, nebyla vystresovaná, abych nespadla. Do domova důchodců mě dát nechce. Je přesvědčený, že nejlepší je být doma, protože člověk se ve svém prostředí cítí nejlépe. Říkám si, že když to tady zvládnul manžel, zvládnu to i já.
Život doma a využívání dostupných služeb vám tedy vyhovuje?
Ano. Ale také to není snadné. Bylo by to jiné, kdyby se můj stav chtěl zlepšovat! Kromě osobních asistentek, které jsou mou psychickou a praktickou oporou v domácnosti, za mnou obvykle přichází i fyzioterapeutka. Cvičení s ní mi pomáhá. Obě ale víme, že se můj stav zhoršuje a že, i když se mě snaží povzbudit, v domácím prostředí pro mě více udělat nemůže. Potřebovala bych cvičit v rehabilitačním zařízení, kde je péče hrazená přes pojišťovnu. Oslovila jsem jich hned pět, ale buď nemají místo, nebo případy podobné mému neřeší.
V současné době navíc nemohu využívat ani služeb fyzioterapeutky. Čekám, až nezisková organizace, pro kterou pracuje, dostane grant od Evropské unie. Teprve potom mě hodina fyzioterapie bude stát 180 korun místo 900 korun, což bych si nemohla dovolit. Cvičím tedy sama třikrát denně čtvrt hodinky až deset minut, což je málo.
Opravdu to není jednoduché. Znám paní, která žije s Parkinsonovou chorobou dvacet let. Používá strojek, který jí reguluje hladiny chemických látek v mozku, a na nemoc si prý už zvykla. Já ji mám dva roky. Není to tak dávno, co jsem ještě chodila o berlích a cítila jsem, že se to pomalu zhoršuje. Teď tu jen sedím. A ta nečinnost je strašná.
Určitě je výhodou, že žijete v domě, který slouží více generacím. Jak vypadá den u vás doma a co vám umožňuje ho prožít co nejlépe?
Mám syndrom neklidných nohou, takže ty nohy mě svým cukáním probudí a to se už v ložnici nedá vydržet. Vstávám asi v půl šesté. Sednu si do pojízdného elektrického křesla, projedu bytem přes nájezd do kuchyně, kde mívám od syna připravený čaj. Ohřeju ho v mikrovlnce, najím se a jdu do dalšího křesla, odkud se s chodítkem přesunu do koupelny. Strávím v ní každý den hodinu až hodinu a čtvrt. Na všechno potřebuji čím dál více času. V neděli to se sprchováním a mytím vlasů trvá o hodinu déle. V půl deváté obvykle přichází asistentka, aby mi uvařila a vyžehlila prádlo, které mi syn pere u sebe. Pračku sice mám, ale manipulace s prádlem, dát ho dovnitř, vyndat, pověsit, to už je složité.
S asistentkou si většinou hned na začátku hezky popovídáme. Střídají se někdy dvě nebo tři a zůstávají u mě tři hodiny. Jsou pro mě spojením se světem. Ty, které ke mně přicházejí, jsou většinou mladé sympatické ženy, co už mají děti. Odcházejí ve chvíli, když jsem naobědvaná.
Po obědě si buď hledám nějakou zajímavost na internetu, nebo nakupuju. Hodně čtu. Televizi během dne moc nepouštím, zapínám ji až na večerní zprávy, pokud mě tedy nezajímá něco, co jsem nechytila večer předešlého dne. Někdy tak sleduji seriál, případně Sedm pádů Honzy Dědka nebo Všechno párty Karla Šípa.
Tím, že bydlím v rodinné vile, tak pokud ten den nepřijdou asistentky, třikrát až pětkrát denně se tu zastaví syn, který mi hodně pomáhá. K Parkinsonově chorobě patří inkontinence, tak mi vedle léků zařizuje i inkontinenční pomůcky.
Pokud syn někam odjede, tak ke mně zajde synovec, to je právě ta výhoda, když rodina bydlí v jednom domě. Kdybych ale měla v domě zůstat delší dobu sama, to by byl hodně nepříjemný pocit. Vždyť nikam sama nedojdu. A to ještě pro případ, že bych v koupelně uklouzla nebo spadla, stále nosím telefon. Paní s Parkinsonovou chorobou, o které jsem se vám již zmiňovala, má pokaždé, když spadne, telefon někde jinde. Potom chudák leží i pět hodin na zemi, než se vrátí někdo z práce. Já osobně doufám, že když spadnu, tak budu moci zavolat synovi.
Takže nemáte SOS tlačítko?
Mám, ale stejně mám obavu, jak by se sem dostali.
Najde se něco, co vám udělá radost?
Potěší mě syn, když přijde, a má dobrou náladu. Jsem vděčná za přírodu, která je vidět za okny. Kdybych se do ní nedívala, tak bych se asi zbláznila. Miluju zvířátka. Jedna sousedka sem začala chodit s pejskem, nádherným ohařem, tak to je prima.
Když přijdou sousedky, tak to je bezvadné, ale že bych prožívala vysloveně radost a potěšení, to nemohu říci. Já jsem žila úplně jiným způsobem. Je to teď strašně smutné a bolestivé. V únoru to bude rok, co manžel zemřel. Na Silvestra ho syn odvezl do nemocnice, protože už nebylo možné, aby tady zůstal. A ten smutek trvá pořád. Snažím si zvednout náladu nějakými veselými filmy v televizi, ráda jsem se dívala třeba na Star Dance.
Mám dvě starší sestry. Ta prostřední sem chodí poměrně často. Jednou zavedla řeč na Alfreda Strejčka, aby mi připomněla, že je už tři roky někde v lázních, nemůže se pohnout a snad ani mluvit nebo se sám najíst (pozn. následky Guillainova-Barrého syndromu). Paní Jitka Molavcová je úžasná, jak se o něj stará, ale když mi sestra tvrdila, že je Alfred Strejček šťastný, tak tomu já nevěřím. Jak může být šťastný někdo, kdo od jídla až po hygienu potřebuje pomoc druhých? Možná vypadá klidně, vidí, že nějak žije, že za ním chodí přátelé, kteří ho mají rádi, ale že by byl šťastný, tomu nevěřím.
Druhá sestra, psycholožka, mi zase nosí knihy, které jsou založeny na tom, jak se někdo z nejnuznějších poměrů dostal až na špici společenského žebříčku. Jsou zajímavé a čtivé. Asi chce, abych se z těch mých smutných myšlenek dostala někam dál. Jednou z těch knih je „Pastýřka“ od Janet White. Je o dívce, která od dětství chtěla žít v přírodě. Projela celou Kanadu, Ameriku a myslím, že dnes ještě žije. Musí jí být kolem 90 let. Ta kniha se mi
opravdu moc líbila a mohu ji doporučit všem, kdo potřebují povzbudit.
Děkuji za rozhovor.
Pro čtenáře bych ráda doplnila, že nový rok začal pro paní Kateřinu dobrou zprávou. Dostala možnost odjet do rehabilitačního ústavu v Kladrubech.
Iveta Czerná
Přinášíme vám svědectví lidí, kterým pomáhá služba sociální asistence:
Příběh paní Venduly: O osobní asistenci v proměnách doby aneb když chybí maminčiny ruce